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Eine Bühne für Seltene Erkrankungen 300 Millionen hört sich nach viel an, aber jene 300 Millionen weltweit, die an seltenen Krankheiten leiden, machen nur 3,87% der Weltbevölkerung aus. Der/die einzige in einer Gruppe von 2.000 zu sein bedeutet wohl auch, dass deine Krankheit wohl nicht die oberste Priorität der Diagnose- und Behandlungsforschung zählt. Dies wiederum führt zu einem Mangel and wissenschaftlichen Kenntnissen und oft zu Fehldiagnosen oder falschen Behandlungen der Symptome. Der Schlüssel zu einer besseren Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen rund um den Globus liegt in einem gesteigerten Bewusstsein für seltene Erkrankungen, die häufig auch Kinder treffen. Dank einer gesteigerten Bekanntheit können folglich mehr Forschungsbemühungen wie jene entstehen, die an der St. Anna Kinderkrebsforschung (St. Anna CCRI) täglich vonstattengehen. Da Kinderkrebs als seltene Erkrankung gilt, steht das Finden einer Heilung im Zentrum der Bemühungen unserer Wissenschaftler:innen.
Share your colors An diesem „Rare Disease Day“ am 28. Februar 2022 hat sich die St. Anna Kinderkrebsforschung mit dem Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases, dem Forschungszentrum für Molekulare Medizin und der Medizinischen Universität Wien zusammengeschlossen, um gemeinsam genau das zu tun: Aufmerksamkeit auf seltene Krankheiten und die so wichtige Arbeit dieser Institutionen im Kampf gegen einige dieser seltenen Erkrankungen lenken. Und das ist genau das, was diese 300 Millionen Menschen brauchen – engagierte Forscher:innen, die eine Veränderung für die betroffenen Patient:innen, ihre Familien und Betreuer:innen zum Ziel haben.
(Wien, 28.02.2022)
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