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Name

Wir brauchen Ihren Namen genau so, wie er im Melderegister eingetragen ist. Wenn Sie zum Beispiel „Hans Meier“ angeben, obwohl im Melderegister „Johann Meier“ vermerkt ist, ist die Spendenweiterleitung an das Finanzamt leider nicht möglich. Sie können Ihre Spenden dann nicht absetzen. Bitte achten Sie daher auf die richtige Schreibweise.
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Spendernummer

Ihre persönliche Spendernummer finden Sie auf unseren Zusendungen und Mailings oder auf Ihren personalisierten Zahlscheinen der St. Anna Kinderkrebsforschung.
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Spendenabsetzbarkeit ab 1. 1. 2017 – einfach automatisch
Informationen des Bundesministeriums für Finanzen
Steuern sparen leicht gemacht
Die Spendenabsetzbarkeit wird mit 1.1.2017 neu geregelt. Ihre Spenden werden von den Spendenorganisationen verpflichtend an Ihr Finanzamt übermittelt und erstmals automatisch in Ihre (Arbeitnehmer/innen)Veranlagung für das Jahr 2017 übernommen. Das heißt, Sie brauchen Ihren Spendenerlagschein nicht mehr aufzuheben und müssen sich nicht mehr um die Eintragung Ihrer Spenden in Ihre (Arbeitnehmer/innen)Veranlagung kümmern. Die von Ihnen geleisteten Beträge werden automatisch in Ihrer (Arbeitnehmer/innen)Veranlagung berücksichtigt. Im Folgenden hat das Bundesministerium für Finanzen die wichtigsten Fragen zum Thema für Sie zusammengefasst.
Hotline bei weiteren Fragen:
Darüber hinaus hat die Finanzverwaltung eine Hotline eingerichtet, die Sie von Montag bis Donnerstag von 7.30 Uhr bis 15.30 Uhr und freitags von 7.30 Uhr bis 12 Uhr unter der Telefonnummer 050 233 750 erreichen können.
Welche Spenden sind absetzbar?
Als Sonderausgaben abzugsfähig sind Spenden an – im Gesetz genannte – Forschungs- und Wissenschaftseinrichtungen (z. B. Universitäten), Museen, die Freiwilligen Feuerwehren, die Landesfeuerwehrverbände in ganz Österreich sowie auch Spenden an Vereine und Einrichtungen, wenn sie in der Liste der begünstigten Spendenempfänger eingetragen sind. Die aktuelle Liste dieser spendenbegünstigten Organisationen finden Sie auf der Website des Bundesministeriums für Finanzen unter www.bmf.gv.at/ spenden.
Wie funktioniert die automatische steuerliche Berücksichtigung ab 1.1.2017?
Damit die Spendenbeträge automatisch in Ihrer (Arbeitnehmer/innen)Veranlagung berücksichtigt werden können, müssen Sie der Spendenorganisation Ihren Vor- und Zunamen sowie Ihr Geburtsdatum bekannt geben. Dabei ist es besonders wichtig, dass Sie Ihre Daten korrekt bekannt geben und insbesondere, dass die Schreibweise des Namens mit jener im Meldezettel übereinstimmt. So können alle von Ihnen geleisteten Spenden automatisch übermittelt werden. Das Finanzamt berücksichtigt diese Beträge in Ihrer Veranlagung, Sie brauchen sie nicht mehr in Ihrer Steuererklärung einzutragen. Die Datenübermittlung betrifft Spenden ab dem 1.1.2017. Die Organisationen müssen sie bis Ende Februar des Folgejahres in einer Gesamtsumme an die Finanzverwaltung übermitteln. Erstmalig werden daher bis 28.2.2018 solche Übermittlungen für Zahlungen des Jahres 2017 erfolgen.
Muss ich Angst haben, dass meine Daten missbräuchlich verwendet werden oder dass ich zum „gläsernen Spender“ werde?
Nein. Die Datenübermittlung erfolgt in einer Weise, die nach dem derzeitigen Stand der Technik ein Maximum an Datensicherheit gewährleistet: Ihre Personendaten werden verschlüsselt und sind dann nur mehr vom zuständigen Finanzamt für die Steuerveranlagung verwertbar. Dies erfolgt entsprechend den strengen datenschutzrechtlichen Vorgaben durch das so genannte verschlüsselte bereichsspezifische Personenkennzeichen für Steuern und Abgaben (kurz: vbPK SA). Da nur die Finanzverwaltung die Möglichkeit besitzt, dieses Kennzeichen wieder zu entschlüsseln, können unbefugte Personen, Behörden oder Einrichtungen auf diese Informationen nicht zugreifen.
Was kann ich tun, wenn ich nicht möchte, dass meine Daten übermittelt werden?
Wenn Sie keine Datenübermittlung wollen, geben Sie Ihre Daten nicht bekannt. Bitte beachten Sie aber, dass Sie Ihre Spende dann auch nicht in Ihrer (Arbeitnehmer/innen) Veranlagung absetzen können. Wenn Sie Ihre Daten schon bekannt gegeben haben, können Sie der betroffenen Organisation schriftlich jederzeit die weitere Übermittlung untersagen. Dann erfolgt ebenfalls keine steuerliche Berücksichtigung Ihrer Zahlungen.
Kann ich künftig nicht mehr anonym spenden?
Selbstverständlich können Sie das auch weiterhin. Sie verzichten dadurch jedoch – so wie auch bisher – auf die Möglichkeit, Ihre Spende als Sonderausgabe im Zuge Ihrer (Arbeitnehmer/innen)Veranlagung absetzen zu können.
Wo und wie kann ich überprüfen, welche Spenden von der Organisation eingemeldet wurden?
Nutzen Sie bereits das Service FinanzOnline, so können Sie die von den Spendenorganisationen übermittelten Daten in Ihrem elektronischen Steuerakt einsehen. Geben Sie Ihre (Arbeitnehmer/innen)Veranlagung in Papier ab, so sehen Sie in Ihrem Steuerbescheid aufgeschlüsselt, welche Beträge von welcher Organisation berücksichtigt wurden.
Wenn die Organisation einen falschen Betrag gemeldet hat – wo und wie kann ich reklamieren?
Grundsätzlich gilt: Hat der Steuerpflichtige seine Verpflichtung zur Bekanntgabe von Vor- und Zunamen sowie Geburtsdatum erfüllt, soll er sich darauf verlassen können, dass eine korrekte Übermittlung durch die empfangende Organisation erfolgt. Dennoch können Fehler nicht ausgeschlossen werden; dies wäre der Fall, wenn die empfangende Organisation überhaupt keine oder falsche Daten übermittelt. In diesen Fällen muss die empfangende Organisation den Fehler beheben, wenn sie durch den Steuerpflichtigen darauf aufmerksam gemacht wurde. Dann hat eine korrigierte oder erstmalige Übermittlung zu erfolgen, die die Grundlage für die weitere steuerliche Beurteilung darstellt.
Was muss ich bei meiner (Arbeitnehmer/innen-) Veranlagung für 2016 machen?
Bitte beachten Sie, dass Sie in Ihrer (Arbeitnehmer/innen) Veranlagung für das Jahr 2016 Ihre in diesem Jahr getätigten Spenden noch selbst an das Finanzamt melden müssen, wenn Sie Ihre Spenden steuerlich geltend machen wollen.
Weitere Informationen
Weitere Informationen rund um das Thema Spenden, Spendenabsetzbarkeit und die automatische Übermittlung Ihrer Spenden an Ihr Finanzamt ab 1.1.2017 finden Sie auf der Website des Finanzministeriums unter www.bmf.gv.at/spenden und auf www.spenden.at Darüber hinaus hat die Finanzverwaltung eine Hotline eingerichtet, die Sie von Montag bis Donnerstag von 7.30 Uhr bis 15.30 Uhr und freitags von 7.30 Uhr bis 12 Uhr unter der Telefonnummer 050 233 750 erreichen können.
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Sprechen Sie immunologisch? –
Eine neue Sprache für angeborene Immunstörungen
Ein detailliertes Vokabular, um seltene, angeborene Immunstörungen auf der ganzen Welt zu erkennen und zu erforschen? Genau das gibt es jetzt dank einer neuen Studie unter der Leitung des Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases in Wien sowie des University Medical Center Groningen. Angeborene Immunstörungen betreffen oft nur eine Handvoll Kinder auf der ganzen Welt. Durch die nun veröffentlichte Überarbeitung der Nomenklatur, können diese Krankheiten besser erkannt, erforscht und behandelt werden.
Julia Pazmandi, MSc, Matthias Haimel, PhD, und Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug (von li.) präsentieren die Weiterentwicklung einer Sprache für seltene angeborene Immunstörungen.
Erkrankt ein Kind in Österreich an einer angeborenen Immunstörung, dann beginnt für seine Ärztin oder seinen Arzt eine aufwändige Recherche nach ähnlichen Fällen auf der ganzen Welt. Gab es einen solchen oder einen ähnlichen Fall schon einmal? Wie wurde behandelt? Was hat geholfen? Aber selbst wenn in Japan ein Kind an genau derselben Krankheit leidet, erfahren die behandelnden Ärztinnen und Ärzte wahrscheinlich nie voneinander. Das wollen Forscherinnen und Forscher des Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases (LBI-RUD) ändern. „Damit wir Kindern mit seltenen Krankheiten helfen können, braucht es den weltweiten Austausch zwischen Forscherinnen und Forschern. Dieser Austausch gelingt nur dann, wenn alle dieselbe Sprache sprechen, Krankheiten einheitlich beschrieben werden und lokale Register international vernetzt sind“, erklärt Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, Direktor am LBI-RUD sowie Wissenschaftlicher Direktor der St. Anna Kinderkrebsforschung.
Nur was man benennen kann, findet man auch
Boztugs Forschungsgruppe am LBI-RUD hat daher gemeinsam mit Dr. Marielle van Gijns Gruppe vom University Medical Center Groningen international wichtige Partner und weltweit führende Fachgesellschaften im Feld der Immunkrankheiten an einen Tisch geholt und die sogenannte Human Phenotype Ontology (HPO) weiterentwickelt. HPO ist eine eigene Sprache, um klinische Veränderungen im menschlichen Körper zu benennen, die mit einzelnen Krankheiten einhergehen. „Wir haben uns mit Dr. Peter Robinson, dem Entwickler der HPO vernetzt und erstmals das Vokabular systematisch für immunologische Erkrankungen erweitert. Symptome für seltene, angeborene Immunstörungen haben wir genauer und detaillierter beschrieben, um weltweit eine einheitliche Diagnose zu ermöglichen“, sagt Dr. Matthias Haimel, Ko-Erstautor der Studie und Bioinformatiker in der Forschungsgruppe von CeMM Principal Investigator Prof. Dr. Christoph Bock am LBI-RUD. „Denn bisher wurden in verschiedenen Ländern oft unterschiedliche Begriffe für die gleiche Krankheit und deren Symptome verwendet“, erklärt Julia Pazmandi, MSc, Ko-Erstautorin der Studie und PhD-Studentin in Boztugs Forschungsgruppe. Kaan Boztug fügt hinzu: „Nur was man benennen kann, das findet man auch. Gleichzeitig können wir durch die genaue Beschreibung auch neue Krankheiten und genetische Varianten entdecken.“

Die HPO beinhaltet 2.120 seltene Erkrankungen, von denen angeborene Immunstörungen eine Untergruppe bilden. Für letztere war die HPO bisher nicht spezifisch genug und wurde daher kaum verwendet. Um dies zu ändern, haben sich die Forscherinnen und Forscher regelmäßig sowohl in Wien als auch virtuell getroffen und vier von zehn der für angeborene Immunstörungen relevanten Krankheitsgruppen in der HPO weiterentwickelt. Neue Begriffe wie „wiederkehrendes Fieber“ oder „ungewöhnliche Infektionen“ wurden hinzugefügt. Um das zu bewerkstelligen, wurden ausgewählte Fachartikel mithilfe maschinellen Lernens auf Fachbegriffe analysiert, die dann von Expertinnen und Experten in einem Review-Verfahren als korrekt oder nicht korrekt zugeordnet wurden.
Top-10-Ranking grenzt die Diagnose ein
In einem weiteren Schritt analysierten die Forscherinnen und Forscher 30 Patientinnen und Patienten aus einer Datenbank. HPO-Begriffe wurden Krankheitsbildern zugeordnet und basierend darauf die Ähnlichkeit zu allen zuvor überarbeiteten HPO-Erkrankungen berechnet. In der Mehrzahl der Fälle fand sich die korrekte Diagnose in den Top-10-Erkrankungen, die für die jeweilige Symptomatik berechnet wurden. „Durch künstliche Intelligenz lassen sich bestimmte Symptome nun besser einer seltenen Krankheit zuordnen. Für Ärztinnen und Ärzte ist es heutzutage unmöglich, jede seltene Erkrankung zu kennen und manche Immunstörungen ähneln einander sehr stark. Patientinnen und Patienten soll damit eine jahrelange Suche nach der richtigen Diagnose erspart werden. So ist oft früher eine Behandlung möglich und die Überlebenschancen steigen“, sagt Boztug.
Dr. Matthias Haimel ergänzt: „In unserer Studie nutzen wir maschinelles Lernen, um die Auswahl der möglichen Diagnosen für Patientinnen und Patienten einzugrenzen und das volle Spektrum an Begriffen aus der Literatur auf Knopfdruck abrufen zu können. Der gleiche Prozess ließe sich auf unstrukturierte klinische Notizen anwenden. Abnorme klinische Werte von Krankenakten könnten so automatisch in HPO-Codes übersetzt werden und damit eine präzisere Diagnostik fördern.“
Internationalität - Der Schlüssel zu seltenen Erkrankungen
Weltweit mehrere Personen mit derselben Krankheit zu finden ist oft entscheidend, um Einblicke in typische Erscheinungsformen zu gewinnen. Die entwickelten HPO-Begriffe erlauben eine bessere Beschreibung der Symptome und Erstellung eines elektronischen Krankheitsprofils. Der effiziente Austausch von solchen anonymisierten Krankheitsprofilen über Institutionen und Grenzen hinweg ist eine große Herausforderung. Plattformen, die genau das ermöglichen, werden schon vom LBI-RUD als Teil des Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) verwendet, um Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu helfen.

Die vorliegende Arbeit beruht auf einer internationalen Kollaboration unter der Führung des LBI-RUD und des University Medical Center Groningen (Niederlande), bestehend aus Ärztinnen und Ärzten, Forscherinnen und Forschern, Genetikerinnen und Genetikern sowie Bioinformatikerinnen und Bioinformatikern. Insgesamt waren über einen Zeitraum von zwei Jahren mehr als 30 Expertinnen und Experten beteiligt. Das Projekt erfolgte in Zusammenarbeit mit drei der weltweit führenden Fachgesellschaften im Feld der Immunkrankheiten, nämlich dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene primäre Immundefizienzen, autoinflammatorische und Autoimmun-Erkrankungen (ERN-RITA), der Europäischen Gesellschaft für Immundefizienzen (ESID) und der Internationalen Gesellschaft für systemische autoinflammatorische Erkrankungen (ISSAID).
Über die Human Phenotype Ontology
Die Human Phenotype Oncology (HPO) umfasst ein breites Vokabular um Krankheiten zu beschreiben und dient im Bereich der seltenen Erkrankungen als Werkzeug um sich zu verständigen. Die HPO enthält aktuell ca. 200.000 Anmerkungen zur Beschreibung vererbbarer Krankheiten, von denen 2.120 zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden. Im Bereich der angeborenen Immunstörungen fehlten bisher entsprechende eindeutige und verständliche Beschreibungen. Trotz der laufenden Bemühungen gibt es immer noch entscheidende Lücken in der HPO-Krankheitsontologie um das gesamte Krankheitsbild seltener, immunologischer Krankheiten zu beschreiben.

Über seltene Erkrankungen

Allein in Österreich leiden ca. 400.000 Menschen an einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Es gibt somit zwar eine große Zahl an Personen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, allerdings nur wenige mit derselben spezifischen Krankheit. Dies führt zu einer enormen Verzögerung bei der Diagnose und Behandlung der betroffenen Patientinnen und Patienten. Will man seltene Erkrankungen beforschen, ist eine weltweite Suche nach ähnlichen Fällen nötig, was sich oft schwierig gestaltet.
Publikation:
Curation and Expansion of Human Phenotype Ontology for Defined Groups of Inborn Errors of Immunity
Matthias Haimel*, Julia Pazmandi*, Raúl Jiménez Heredia, Jasmin Dmytrus, Sevgi Köstel Bal, Samaneh Zoghi, Paul van Daele, Tracy A. Briggs, Carine Wouters, Brigitte Bader-Meunier, Florence A. Aeschlimann, Roberta Caorsi, Despina Eleftheriou, Esther Hoppenreijs, Elisabeth Salzer, Shahrzad Bakhtiar, Beata Derfalvi, Francesco Saettini, Maaike A. A. Kusters, Reem Elfeky, Johannes Trück, Jacques G. Rivière, Mirjam van der Burg, Marco Gattorno, Markus G. Seidel, Siobhan Burns, Klaus Warnatz, Fabian Hauck, Paul Brogan, Kimberly C. Gilmour, Catharina Schuetz, Anna Simon, Christoph Bock, Sophie Hambleton, Esther de Vries, Peter Robinson, Marielle van Gijn†#, Kaan Boztug†#

* and †, these authors contributed equally
# to whom correspondence should be addressed: Kaan Boztug, Marielle Van Gijn

J Allergy Clin Immunol 2021, Epub ahead of print
doi: 10.1016/j.jaci.2021.04.033.
https://doi.org/10.1016/j.jaci.2021.04.033
Förderung:
Diese Studie wurde ermöglicht durch Förderungen des Europäischen Forschungsrates (ERC). Zusätzliche finanzielle Unterstützung für die durchgeführten Workshops wurde durch das Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseaes (LBI-RUD), das Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Primäre Immundefizienzen, Autoinflammatorische und Autoimmun-Erkrankungen, (ERN-RITA) und die Europäischen Gesellschaft für Immundefizienzen, ermöglicht (ESID).

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